Prvi lek koji može usporiti napredovanje Fridrajhove ataksije nije dostupan u Srbiji - Udurženje za podršku obolelim poziva nadležne da omoguće pristup

Udruženje za pomoć i podršku obolelim od retke, teške i neizlečive neurodegenerativne bolesti Fridrajhove ataksije poziva nadležne da omoguće pristup novom leku Skyclarys, koji je nedavno odobren za upotrebu u Sjedinjenim Američkim Državama.

Skyclarys je, kako navode, prvi lek koji je pokazao da može usporiti napredovanje Fridrajhove ataksije, a trenutno nije dostupan u Srbiji.

- Fridrajhova ataksija je retka genetska bolest koja se manifestuje drastičnim slabljenjem mišića, poremećajem ravnoteže i koordinacije, kao i oštećenjem srca i skeletnim deformitetima. Jedan broj obolelih se suočava i sa dijabetesom kao posledicom glavne bolesti, a sa razvojem bolesti, mogući su i problemi sa čulom vida i sluha, govorom, gutanjem. Bolest se obično javlja u detinjstvu ili u adolescenciji i zdravstveno stanje obolelih se kontinuirano pogoršava tokom života. Pacijenti sa Fridrajhovom ataksijom su najčešće u invalidskim kolicima do svoje 15. godine života, a prosečna životna dob im je između 30 i 40 godina - navodi se u apelu Udruženja.

Skyclarys je, ističu, lek koji deluje na genetski uzrok Fridrajhove ataksije.

- U kliničkim ispitivanjima, Skyclarys je pokazao da može usporiti napredovanje bolesti za oko 55%, odnosno, značajno produžiti život pacijentima. Lek je dobro podnošljiv i ima relativno malo neželjenih efekata - kažu.

Pacijenti i njihovi roditelji okupljeni oko Udruženja pozivaju nadležne da omoguće pristup leku Skyclarys pacijentima sa Fridrajhovom ataksijom u Srbiji.

- Ovaj lek predstavlja nadu za pacijente i njihove porodice, i omogućio bi im da žive duže i kvalitetnije živote - apeluju u ovom Udurženju

Udruženje za pomoć i podršku obolelim od Fridrajhove ataksije je osnovano 2010. godine sa ciljem da poboljša kvalitet života pacijenata sa Friedreichovom ataksijom i njihovih porodica. Okuplja 15 pacijenata sa ovom retkom neurodegenerativnom bolešću.

Udruženje pruža podršku pacijentima i njihovim porodicama kroz edukaciju, savetovanje i psihosocijalnu podršku. Udruženje se takođe zalaže za poboljšanje dostupnosti i kvalitetne zdravstvenih usluga za pacijente sa Fridrajhovom ataksijom i kao deo tih aktivnosti, sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije kao jedan od osnivača i punopravni član, ali i sa nadležnim institucijama.