Budi i ti 1jeposeban - Platforma za prikupljanje novca za nabavku medicinsko-tehničkih pomagala osobama sa retkim bolestima

1 prema milion. 1 prema 100.000. 1 prema sedam miliona. Ovi brojevi predstavljaju šanse da se dete rodi sa nekom od retkih bolesti. I nema roditelja koji se nije zapitao: "Zašto je baš naše dete taj - jedan?" Niko nije birao tu "šansu" da se rodi sa retkom bolešću, ali mi možemo da povećamo šanse za njihov bolji život - poruka je platforme 1jeposeban, koju je lansirala Fondacija NORBS+ sa ciljem nabavke medicinsko-tehničkih pomagala za obolele od retkih bolesti.

- Porodice obolelih od retkih bolesti su suočene sa svakodnevnom borbom koja zahteva ogromnu snagu i hrabrost. Zajednica mora da stane uz njih, potpuno i bezrezervno. Mi kao društvo moramo da povećamo šanse za bolji život osoba s retkim bolestima. Upravo zato je kreirana platforma "1jeposeban". Platforma omogućava svima, bilo da su pojedinci ili kompanije, da finansijskim donacijama pomognu nabavku neophodnih pomagala i doprinesu boljem kvalitetu života osoba sa retkim bolestima - izjavio je Marko Radovanac, marketing menadžer Fondacije NORBS+.

Kako je navedeno u saopštenju, na platformi "1jeposeban" može se pronaći spisak neophodnih pomagala, načina doniranja i donatora. Iznos koji je svake godine potreban da se sakupi je oko 1 mil EUR. Donacije je moguće izvršiti uplatom na račun Fondacije NORBS+ 205-255295-18 kod Komercijalne banke.

NORBS+ je fondacija osnovana početkom 2018. godine od strane NORBS-a – Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, krovne organizacije koja okuplja udruženja i pojedince iz cele Srbije koji se bave različitim retkim bolestima. Razlog postojanja NORBS-a je da pruži podršku i pomoć obolelima, s obzirom da su retke bolesti nedovoljno prepoznate, pa su oboleli veoma često diskriminisani i zanemareni.

U Srbiji danas živi oko 350.000 ljudi sa retkim bolestima. Postoji između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a 75% njih pogađaju decu.