Nacionalni program za retke bolesti pred usvajanjem
Izvor: eKapija
Petak, 29.11.2019.
09:10


(Foto: Syda Productions/shutterstock.com)

Panelisti su se osvrnuli na put koji su gorenavedene institucije prošle u proteklih 7 godina u cilju poboljšanja zdravstvenih i socijalnih pitanja osoba sa retkim bolestima, i jednoglasno se složili da sve institucije moraju da nastave jos više da sarađuju kako bi kroz holistički pristup kreirali rešenje koje na najefektivniji način doprinosi rešavanju kompleksnih problema.
Stručni savetnik Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Dragan Vulević, izjavio je da "sistem socijalne zaštite i dalje ne prepoznaje osobe sa retkim bolestima na adekvatan način", i zaključio da je saradnja izmedju institucija od ključnog značaja za postizanje holističkih reformi koje će dovesti do poboljšanja kvaliteta života za osobe sa retkim bolestima.
Među učesnicima diskusije su se našli mnogobrojni predstavnici struke kao i predstavnici obolelih od retkih bolesti i članovi njihovih porodica. Učesnici su kroz nekoliko pitanja ukazali na brojne izazove sa kojima se suočavaju u svakodnevnom lečenju i nezi obolelih od retkih bolesti.
Poverenica za zaštitu ravnopravnosti, Brankica Janković, poručila je svojim sagovornicima da "moramo da usmerimo sve resurse na pronalaženje rešenja, jer je ovo veoma komplikovan problem".
Poverenica, Brankica Janković, je takođe navela da "smo dali predlog za unapređivanje mera za uslove života i prava za osobe sa retkim bolestima, i čekamo na odgovor".
Sa stanovišta NORBSa verujemo da će usvajanje nacionalnog programa za retke bolesti doneti brojna poboljšanja, i iščekujemo njegovu implementaciju i pozitivne efekte.
Komentari
Vaš komentar
Rubrike za dalje čitanje
Potpuna informacija je dostupna samo komercijalnim korisnicima-pretplatnicima i neophodno je da se ulogujete.
Pratite na našem portalu vesti, tendere, grantove, pravnu regulativu i izveštaje.
Registracija na eKapiji vam omogućava pristup potpunim informacijama i dnevnom biltenu
Naš dnevni ekonomski bilten će stizati na vašu mejl adresu krajem svakog radnog dana. Bilteni su personalizovani prema interesovanjima svakog korisnika zasebno,
uz konsultacije sa našim ekspertima.