NORBS Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.
Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.
Osnivači NORBS-a su:
– ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
– Savez distrofičara Srbije
– Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
– Udruženje obolelih od fenilketonurije
– POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
– Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza
– Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS nije stručna, već je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.
Članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije su sledeća udruženja:
- ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
- Savez distrofičara Srbije
- Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
- Udruženje obolelih od fenilketonurije
- POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
- Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza
- Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
- Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije
- Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije
- Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti
- Udruženje za pomoć i podršku osobama obolelim od Mukopolisaharidoze tip 2 (Hanterov sindrom)
- Udruženje pacijenata sa retkim tumorima