Međunarodna konferencija o retkim bolestima "Caring for Rare" u Beogradu

U četvrtak, 12. septembra, u hotelu Mona Plaza u Beogradu, s početkom u 9.30 časova, održaće se Međunarodna konferencija o retkim bolestima pod nazivom "Caring for Rare". Konferencija će okupiti više od 150 učesnika i preko 20 predavača iz više od 15 država Evrope i sveta.

Fokus konferencije biće na povezivanju i regionalnoj saradnji pacijenata i stručnjaka, uticaju retkih bolesti na porodicu, osnaživanju istraživanja retkih bolesti kroz dostupne podatke, zdravstvenoj politici između država, kao i prevazilaženju izazova starenja pacijenata sa retkim bolestima.

Među govornicima su, ministar zdravlja Zlatibor Lončar, pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Biljana Barošević, pomoćnica ministra za nauku, tehnološki razvoj i inovacije Marina Soković, Poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović.

Konferencija će takođe okupiti mnogobrojne lekare, zdravstvene radnike, naučnike i istraživače, kao i predstavnike udruženja pacijenata iz zemlje i inostranstva, među kojima su i dr Maja Stojiljković (IMGGI), dr Vukašin Čobeljić (UDK Tiršova, Danica Vučić (psiholog NORBS), Vesna Aleksovska (Udruženje za retke bolesti "Život sa izazovima", Severna Makedonija) i Ida Marković Knaus (Savez za retke bolesti Hrvatske).

Retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od 1 na 2.000 ljudi, ali neki slučajevi pogađaju samo jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema procenama Evropskog Komiteta, između 6% i 8% populacije pati od neke retke bolesti. Većina retkih bolesti je genetskog porekla, dok ostatak može biti posledica infekcija, alergija ili faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti često se javljaju odmah nakon rođenja ili u ranom detinjstvu, a najčešće posledice su trajni invaliditeti.