Država finansira terapiju za sedmoro dece sa MPSIVA ili Morkio sindromom

Država Srbija od pre mesec dana finansira terapiju za sedmoro dece sa MPSIVA ili Morkio sindromom, a za lečenje jednog obolelog treba izdvojiti oko 300.000 EUR, rečeno je povodom Masterklas kongresa, koji je održan u Beogradu od 8. do 10. jula. Tema međunarodnog skupa bila je mukopolisaharidoza (MPS), koja predstavlja grupu retkih, naslednih i neizlečivih bolesti, piše u saopštenju Udruženja MPS Srbija.

Kako se navodi u saopštenju, u Srbiji, prema podacima Udruženja, sa različitim tipovima mikopolisaharidoze živi 28 osoba, od kojih je većina mlađa od 18 godina. Iako je MPS neizlečiv, za neke tipove oboljenja postoje enzimsko- supstitucione terapije, koje imaju cilj da stopiraju progresiju bolesti i poboljšaju kvalitet života.

Maja Đorđević, načelnik odeljenja za ispitivanje metaboličkih bolesti Instituta za majku i dete rekla je da se prvi rezultati već vide i da su deca raspoloženija, pokretljivija i imaju bolji i lakši san.

Prisutnima na konferenciji obratili su se i Dragana Miletić Lajko, predsednica Udruženja pacijenata MPS, i dr Kristina Lampe, sa Univerzitetske klinike u Gisenu u Nemačkoj, koja je objasnila sa kakvim teškoćama se suočavaju oboleli od ove bolesti, kod koje se usled nedostataka enzima složeni šećeri ne razgrađuju, već talože u organizmu.