Lečenje retkih bolesti zahteva mnogo novca, ali i razumevanja

"Da se glas obolelih čuje", pod tim sloganom obeležava se Svetski dan obolelih od retkih bolesti, od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 ljudi. Kampanja "Zagrli za retke, zagrli za Ginisa" ujedinio je region, i uključila više od 80.000 ljudi. Međutim, iako se o retkim bolestima govori više nego ikada pre, postoje primeri kojeg bi društvo moralo da se stidi.

Za buloznu epidermolizu, usled koje nastaju plikovi i bolne rane koje podsećaju na opekotine, možda niste čuli, iako u Srbiji od nje boluje oko 200 osoba. Nasledna je i neizlečiva. Ali, ne i zarazna. Za one koji imaju tu bolest, držanje kašike, olovke, otvaranje vrata, pranje zuba, čak i rukovanje, može da bude opasno i bolno.

Zbog tako osetljive kože, obolelu decu zovu i deca leptiri.

- U ovakvim porodicama, najčešće jedan roditelj radi dok drugi mora da napusti posao, jer ta bolest zahteva 24-časovnu negu - kaže Sandra Pavlović, Pavlova majka i predsednica Udruženja "Debra".

- Hoću samo da im kažem da je razlog što imam ovakav prst, što nemam prst ustvari, jeste kožno oboljenje - čisto da se zna - poručuje jedna obolela devojčica.

Pored porodice, trinaestogodišnja Ana Vukadinović najveću podršku ima u drugarima iz razreda. Odeljenje sedmo četiri beogradske osnovne škole "Nikola Tesla" priprema i specijalnu proslavu za Dan retkih bolesti, a Ana je od drugara dobila i razne poklone.

- Ja nemam reči za tu decu. Ona šta kažu, slože se i direktor i nastavnici. Urade sve što su zamislili - kaže Anina majka Mirjana.

Za razliku od Ane, njena drugarica Gala koja živi u Subotici, iako odličan đak, a ovih dana odnosi i pobede na matematičkim takmičenjima, nema podršku među drugovima.

Deca iz njenog razreda pišu peticiju da bi je izbacila iz odeljenja, samo zato što je bolesna, kaže Sandra Pavlović.

Zbog toga su i akcije, kakvu smo imali prošle nedelje, kada smo se grlili i fotografisali za obolele od retkih bolesti, takođe važne.

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Marija Joldić napominje da se uspelo da osobe sa retkim bolestima budu vidljive, protekle nedelje kao nikada ranije.

Iako država iz godine u godinu izdvaja više novca za lečenje, dok su mnoga deca drugu šansu dobila u inostranstvu, mnogobrojni problemi i dalje ostaju.

- Na lečenje u inostranstvo otišlo je 27 pacijenata, dok su 24 analize poslate na dijagnostičku proceduru. Suština je da i lekari i ljudi koji se bave ovom oblašću treba da ukazuju na to, i one za koje misle da ne mogu adekvatno da se leče u našim uslovima treba upućivati ili na RFZO ili na budžetski fond Ministarstva zdravlja - kaže član Fonda Ministarstva zdravlja za lečenje u inostranstvu Zoran Radojičić.

Davor Duboka iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije kaže da je Ministarstvo zdravlja za 2016. odvojilo 600 miliona dinara za lečenje metaboličkih retkih bolesti, što je dva puta više nego prošle godine, ali ističe da to ne rešava sve probleme.

Za pet godina na pozitivnu listu lekova stavljena je tek jedna nova terapija. Napominju i da je neophodna izmena Pravilnika o medicinsko-tehničkim pomagalima, jer bi i to donelo odgovarajuću pomoć obolelima. Veću podršku očekuju i od sistema socijalne zaštite.