Usvojen "Zojin zakon"

(Foto: Piotr Pabijan /shutterstock.com)

Zakonom koji su inicirali roditelji Zoje Mirosavljević, devojčice preminule od Batenove bolesti, čiji je predlog u skupštinsku proceduru uputio poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević, uvodi se mogućnost da se ova deca upućuju u strane centre, ili da se tamo zbog dijagnostike šalju uzorci njihove krvi ili tkiva.

Ovim zakonom se zapravo obavezuju država i lekari da se, u slučaju kad ovde ne može da se postavi dijagnoza u roku od šest meseci, o trošku države koriste usluge stranih laboratorija.

- Za to su obezbeđena sredstva - kaže dr Zlatibor Lončar, ministar zdravlja.

- U nedavno formiranom Fondu za lečenje dece u inostranstvu, trenutno ima četiri miliona evra, a kasnije će dijagnostika u inostranstvu biti finansirana iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Za trinaestoro dece koja su čekala na usvajanje ovog zakona, o trošku tog novoformiranog fonda biće urađena dijagnostika u najboljim evropskim i svetskim centrima.

- "Zojin zakon" će dati novu nadu obolelima i roditeljima kod čije dece dijagnoza nije bila sigurna i obavezati državu na popis obolelih od retkih bolesti - kaže izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka.

Među 40 amandmana na "Zojin zakon", o kojima su poslanici raspravljali, jeste i onaj koji je predložila NORBS - da se rok za izradu registra retkih bolesti, za koji je predviđeno da se izradi za šest meseci, produži na godinu dana.

Trenutno se zapravo i ne zna koliko stanovnika Srbije je pogođeno retkim bolestima, za koje uglavnom nema leka, ali savremenom terapijom može da se produži život obolelih.